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2023年5月20日至5月23日，派特生物集團(tuán)攜手蒲公英漸凍人罕見病關(guān)愛中心，聯(lián)合河北以嶺醫(yī)院等組織和志愿者，共同啟動派特生物第三期關(guān)愛漸凍人公益項(xiàng)目——暨“走訪病友千里行-山西站活動”，派特生物黨支部黨務(wù)負(fù)責(zé)人參與線下走訪活動。
本次派特生物第三期關(guān)愛漸凍人公益活動歷時4天，共走訪山西省6個城市10位罹患漸凍癥的朋友，為他們進(jìn)行義診、帶去捐助物資。同時根據(jù)每位朋友的情況給予幫助，對他們和護(hù)理家屬們就醫(yī)不便、設(shè)備問題、病情盲區(qū)、護(hù)理誤區(qū)、家屬心理輔導(dǎo)等疑問和難題，進(jìn)行答疑解惑，讓更多的深受漸凍癥和經(jīng)濟(jì)困擾的家庭得到更好的照顧。
結(jié)緣2019年，點(diǎn)亮五千年古地薪火
本次派特生物第三期關(guān)愛漸凍人公益項(xiàng)目，選擇在中華文明的發(fā)源地之一山西啟動，主要源于2019年的一個約定。當(dāng)時，由蒲公英漸組織發(fā)起的公益活動雖已舉行了大量活動，取得了很大的成績，但受限于人力、財(cái)力、物力等方面的制約，相關(guān)活動還未惠及山西——這一與派特生物頗具淵源的地區(qū)。經(jīng)過派特生物集團(tuán)和蒲公英組織的共同努力，終于在2019年，成功將山西提前納入了公益項(xiàng)目中，成為派特生物關(guān)愛漸凍人公益項(xiàng)目的覆蓋省份之一，讓愛心的薪火可以傳入山西地區(qū)飽受冰冷困擾的家庭。但突如其來的疫情打亂了公益的腳步，讓山西地區(qū)的線下活動遲遲無法開展。
橫跨1800公里，開啟溫暖融冰之旅
2023年，疫情的陰霾終于散去。隨著全國的解封，籠罩著派特生物關(guān)愛漸凍人公益項(xiàng)目的寒冰也相繼消融。5月20日，派特生物集團(tuán)和蒲公英組織終于成功再聚首，在這個以愛為名的日子，前往山西，從中華文明的重要發(fā)祥地之一的運(yùn)城開始，途徑晉城、長治、太原、大同、最終抵達(dá)“河千里一曲”的忻州河曲縣南元村。
本次活動中，派特生物集團(tuán)再次捐贈善款和物資，以派特生物黨支部的名義與蒲公英組織及其它志愿組織和志愿者一道，從南到北跨越1800公里，為這些默默抗?fàn)幍募彝バ切侵?，希望以點(diǎn)滴匯聚的溫度，以力所能及的方式，提供人力物力上的支持，為山西地區(qū)的漸凍人朋友和家屬們，融化身體和生活帶來的堅(jiān)冰。
孤獨(dú)的20萬，一個獨(dú)自抗?fàn)幍娜后w
“漸凍人癥”又被稱為“盧伽雷氏病”、運(yùn)動神經(jīng)元病。發(fā)病時，人體上運(yùn)動神經(jīng)元和下運(yùn)動神經(jīng)元損傷，導(dǎo)致延髓支配的肌肉、四肢、軀干、胸部腹部的肌肉逐漸無力和萎縮。確診后平均生存時間只有3～5年，全球每90分鐘就有1位患者不幸去世，被列為五大絕癥之一?！皾u凍人癥”尚無治愈的方法，只可進(jìn)行輔助的藥物治療，延緩患者發(fā)病進(jìn)程。據(jù)網(wǎng)上2023年不完全統(tǒng)計(jì)，中國目前約有20萬人罹患漸凍癥，而實(shí)際人數(shù)只會更多。這種疾病目前不僅對于這些獨(dú)自抗?fàn)幍膽?zhàn)士們是一個日漸增長的壓力，其昂貴的設(shè)備、護(hù)理成本、繁雜護(hù)理流程，對其身邊的家屬在經(jīng)濟(jì)上、心理上也是一個巨大的負(fù)擔(dān)。
但長夜雖深，亦有星芒，星星之火，可以燎原。派特生物集團(tuán)和蒲公英漸凍人罕見病關(guān)愛中心也在此呼吁，希望有更多社會人士關(guān)注這一特殊群體，共同為這些飽受冰凍困擾的同胞伸出援手。盡我所能，助人一臂之力，讓愛灑滿人間，冰凍解封。
